Inför IHE Forum – Andreas Jarblad om patientperspektivet på nya mediciner

Andreas Jarblad, förbundsordf. för Riksförbundet Cystisk Fibros delar här med sig av sin erfarenhet med läkemedlet Kaftrio

_{Foto: Per Myrehed}

Vilken var den viktigaste framgångsfaktorn bakom att Kaftrio vid cystisk fibros inkluderades i högkostnadsskyddet? 

Det var förstås många faktorer som samverkade. Läkemedelsföretaget, TLV och regionerna arbetade alla för att nå en överenskommelse, särskilt i tredje ansökningsomgången. Men jag vill också understryka att Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCFs) arbete med att belysa patientperspektivet, som sammanföll med den tredje omgången, gav ny energi till förhandlingsprocessen. Det höjde frågans angelägenhetsgrad och pressade alla parter att anstränga sig för att finna en lösning parallellt med att vi bidrog med ny kunskap och konstruktiva inspel till processen.

Vilka lärdomar kan vi dra av Kaftrio-processen?

Framför allt bör vi dra slutsatsen att det svenska systemet för förmånsgodkännanden av särläkemedel kan diskuteras. Vi må ha lyckats gå i mål med Kaftrio, men det tog 800 dagar. Många patienter med cystisk fibros hade dött i väntan på behandling om det inte varit för det ”compassionate use-program” som kom till på RfCFs initiativ och dels på oundgänglighetsförskrivningar till patienter som var så sjuka att de riskerade att dö i väntan på lungtransplantation. Vi bör också dra slutsatsen att det är dags ge patientrepresentanter en tydligare plats vid bordet under förmånsprocesser, av två skäl. Dels för att ökad transparens och rättvis representation skulle stärka legitimiteten i TLVs beslut oavsett utfall, och dels för att vi har kunskaper som varken myndigheterna eller läkemedelsföretagen besitter och de kunskaperna är viktiga pusselbitar för att förstå det verkliga värdet av en behandling.